Miteinander, einfach mal jemand fragen der damit lebt!

Forschung über, oder Forschung gemeinsam mit den Betreffenden?

Der neue Artikel von Innenwelt hat mich auf diese Idee gebracht. Insbesondere, weil zu Zeitpunkt als das veröffentlicht wurde, zwei ganz unterschiedliche Studien meine Aufmerksamkeit hatten, am gleichen Tag.

Die erste fand ich auf facebook verlinkt und da ich den Ansatz als sinnvoll empfand, wollte ich dem Verfasser eine weitere Möglichkeit geben, mehr Teilnehmer zu bekommen, schrieb ihn an, und teilte ihm mit, wo sich noch ein Forum mit etlichen Asperger Autisten befindet.

Hallo,
mein Name ist Timo Lorenz. Ich bin zurzeit Masterstudent in Psychologie an der Freien Universität Berlin. Meine Masterarbeit im Arbeitsbereich Arbeits-, Berufs- und Organisationspsychologie ist zum Thema „Asperger und Berufsinteressenprofile“ geplant und daran anschließend soll meine Promotion zum Thema „Berufseinstiegshürden für Asperger“ beginnen.
Das Thema Asperger und Arbeit interessiert mich, da ich in meinem Bachelor an der Freien Universität viele Praktika im klinischen Bereich absolviert habe und mir z.B. bei meiner Arbeit in der Autismussprechstunde der Charité auffiel, dass Arbeit, Arbeitslosigkeit und Hürden der Arbeitswelt bei Aspergern häufig ein Thema sind und hier ein Bedarf für Forschung und praktische Anwendungen besteht.Es würde mir sehr helfen, wenn Sie den Link zu meiner Datenerhebung für die Masterarbeit verlinken oder weitersenden könnten. Es handelt sich nicht um eine klinische Studie, sondern um eine Studie zu Stärken und Berufsinteressen, die auf der Idee der Neurodiversität basiert.

Der Link zur Studienteilnahme ist: http://ww3.unipark.de/uc/Neurodiversitaet/

Sollten Sie noch Fragen zu mir oder der Studie haben, stehe ich Ihnen natürlich gerne unter der E-Mail Adresse timolorenz@zedat.fu-berlin.de zur Verfügung.

Vielen Dank für Ihre Hilfe und freundliche Grüße,
Timo Lorenz

Ich würde mich freuen, wenn sich auf diesem Wege, noch ein paar Teilnehmer mehr zum mitmachen würden.

Auch die zweite Studie war auf facebook verlinkt,

http://www.welt.de/gesundheit/psychologie/article114640196/Neuer-Risikofaktor-fuer-Autismus-identifiziert.html

und ich klebte ad hoc sozusagen unter der Decke (RW) , bei den metergroßen logischen  Löchern in  dieser These.

Jeder der auch nur ein bißchen Ahnung von Mißhandlung und Mißbrauch und ebenfalls von ADHS und Autismus hat, weiß das Kinder und Jugendliche mit ADHS und Autismus, ungeschützt, ohne wache und geschulte Eltern und Lehrer, ganz oben auf der Leiter der gefährdeten Personen stehen.

Wer als Forscher noch ein wenig Restintelligenz besitzt, dem ist auch klar, das da draußen noch ziemlich viele Frauen ohne Diagnose rumlaufen, zt. weil sie wirklich subklinisch sind, und ihre autistischen Züge nicht für eine Diagnose ausreichen, zt. aber auch, weil diese Frauen oft erst durch ihre Kinder überhaupt auf die Idee kommen, das sie selbst gar nicht so anders sind.

http://archpsyc.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1666655

participants included 451 mothers of children with autism and 52 498 mothers of children without autism

haben die da irgendwas übersehen? Zum Beispiel das man, bei Studien über Autismus ein Gleichgewicht wahren sollte? Oder gar, das man vielleicht erstmal die Mütter (und Väter) untersuchen sollte? Wo ist die Referenzgruppe der definitiv nachgewiesen, normneurotypischen Mütter die als Kinder mißhandelt oder mißbraucht wurden?

Es mag ja an meinen autistischen Zügen liegen, aber für mich ist das kein wissenschaftlich sauberes Arbeiten! Das ist blindes Nachjagen, nach dem Trend, der das Wort „Autismus“ auch in den Medien mitllerweile für alles mögliche gebraucht, was damit überhaupt nichts mehr zu tun hat!

Diese Studie ist exakt so unsauber aufgesetzt, wie die hier:

a http://www.welt.de/gesundheit/article111517561/Feinstaub-erhoeht-offenbar-Risiko-fuer-Autismus.html

 

Tolle Studie, und wer hat die Eltern befragt, zu den Gründen, warum sie dort leben? Gibt es dort eventuell bessere Ärzte für Autismus? Bessere Schulen? Vieleicht auch nur andere Autisten, damit man selbst nicht immer so alleine ist, damit die Kids wenigstens eine Chance haben, eine/n andere/n autistischen Freund zu finden? Jemand der nicht nervt und ständig sozialisieren möchte, im Schwimmbad oder in einer Disco, sondern der, mit sehr viel Glück, eins der eigenen Si teilt, mit dem man konzentriert an einem Thema arbeiten kann, ohne ständig labern zu müssen….

Ach ja, ich hatte dem Verfasser der ersten Studie ja noch versprochen, den Link zu dem Artikel hier zu schicken, im Austausch dafür, das ich unsere anfänglichen Verständigungsschwierigkeiten hier thematisieren darf.

Ich schickte Timo also eine kurze Mail, wo noch ein Forum mit Aspergern ist….

und bekam die Antwort:

vielen Dank für die Einladung. Ich würde mich freuen, wenn Sie den Post in
dem Forum machen würden (ich habe das Anschreiben und Link in der
Word-Datei angehängt).
Ich empfinde es immer als sehr unhöflich, wenn man neu in ein Forum kommt
und eine Anfrage postet. Das hat für mich etwas von einer Person, die an
der Tür klingelt und einem einen Fragebogen ins Gesicht hält.
Wie sehen Sie das?

Ich sah das definitiv GANZ anders, zumindest nachdem ich meinen ersten impuls „ja, bin ich denn deine Sekretärin?!“ besiegt hatte und massive Schwierigkeiten, für unseren Forscher am Horizont und antwortete sehr vorsichtig folgendermaßen

nachdem ich jetzt 30 min darüber nachgedacht habe, ob die Frage ernstgemeint ist :
anders
erfahrungsgemäß ergeben sich aus solchen Studien oft nachfragen, wie eine Frage gemeint ist, wo und wann man die Ergebnisse nachlesen kann, und wer sich jetzt beteiligen darf (validierte Diagnose oder nicht? was ist mit Menschen die zusätzlich eine adhs diagnose haben? Hannover spricht da immerhin von 15% der adhs die auch die vorausetzungen für eine as Diagnose erfüllen), ob es ein Alterslimit gibt etc

ich kann nur für mich sprechen, und ich bin „nur“ adhs mit autistischen zügen, aber für mich wäre es höflich, wenn sich der Verfasser der Studie auch im Forum diesen Fragen stellt.

Die Antwort ließ mich staunen:

Vielen Dank auch für die Rückmeldung zu meiner Frage. Ein anderer Blickwinkel auf die Sache hilft mir sehr. Ich denke, dass sich mein Standpunkt daraus ergibt, dass wir Psychologiestudenten/Psychologen während des Studiums an sehr vielen Testungen teilnehmen müssen und man hierdurch sehr sensibel gegenüber Anfragen wird und diese bisweilen hin sogar als störend empfindet.
Der Punkt den Sie darstellen lässt sich gut nachvollziehen und war bei mir gar nicht im Gedankengang, da bei meiner Studie eine möglichst breite Stcihprobe von Interesse ist, da ich mich extra bewusst gegen eine zu spezifische Stichprobe, z.B. nur offizielle Diagnose vorhanden, Arbeit im IT Bereich etc., entschieden habe um so eine möglichst gute Abbildung des gesamten Spektrums zu bekommen.

Meine erste Frage war: warum zur Hölle erwähnt er das nicht, in seinem Text? Er hat doch mit Aspergern gearbeitet, er müßte doch wissen, das noch nicht diagnostizierte dann seinen Fragebogen nicht ausfüllen werden?

Die zweite und wohl persönlichere war: wie kann jemand Statistik und Test nicht mögen?

Vieleicht ist das meins,…ich habe eine vergleichbare Ausbildung gemacht und ca. 20 Jahre  jeden aus meinem Bekanntenkreis, der nicht bei drei geflüchtet war, durch alle Tests gejagt, die ich kannte, vielleicht ist DAS TOM, ich kann definitiv nicht nachvollziehen, das jemand einem Test wiederstehen kann (und natürlich der anschließenden Analyse des Tests an sich auch) .

Das Fazit aus diesem Artikel: Leute, die Forscher, redet mit uns und nicht nur über uns. Wir haben schon genug mit dem unkritischen Gebrauch des Wortes „Autismus“ in den Medien derzeit zu kämpfen, Konstrukte die die „Kühlschrankmutter“ aka „Feinstaub“ , es ist alles paar Jahre ein neuen angeblicher Auslöser, und ihr belastet nur die Famlien damit, nützen euch nicht als Wissenschaftlern und und uns nicht als Betroffenen!

Setzt euch mit uns zusammen, entwickelt wie Timo, die Studien mit uns als Betroffenen zusammen, geht in den Dialog, davon werden beide Seiten profitieren!

innerwelt

Gestern war der letzte Tag. Elterntraining. Es entbehrt ja nicht einer gewissen Ironie, dass eine Autistin zu einem Elterntraining geht, um zu lernen besser mit ihrem autistischen Kind umzugehen. Ich hatte meine Gründe 😀 und ganz umsonst war es ja nicht.

Ich habe sehr viele Eindrücke mitnehmen können. Es ist schon interessant zu hören, welche Fragen Angehörige zu ihrem autistischen Kind haben. Viele der Artikel, die ich in den letzten Wochen geschrieben habe, sind aus diesen Fragen entstanden.
Es war auch erstaunlich zu hören, das ich wohl vieles bei meinem autistischen Kind instinktiv richtig gemacht habe. Oder war es wirklich Instinkt… Vielleicht doch das Wissen, das ich das genauso brauche oder zumindest warum er das so braucht?

Gestern wurde ein interessantes Thema angeschnitten.
Das spiegeln und das Grenzen setzen und warum Autisten manchmal ein Gegenüber brauchen.
Ich habe gestern einiges mitbekommen, aber nicht alles. Mir war gestern unwohl und war…

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